Cos’è la Vulvodinia: La mia Storia

La vulvodinia  è una sindrome dolorosa che colpisce il vestibolo vaginale provocando dolore cronico, intenso bruciore, sensazione di spilli, di calore, prurito e in alcuni casi, dolore uretrale, ma si può dire che la sintomatologia di questa malattia può essere in parte diversa per ogni donna. Questo è cos’è la vulvodinia, ma vivere la vulvodinia è purtroppo molto di più! È ancora, troppo spesso, trovarsi improvvisamente a convivere ogni giorno con una sofferenza che non sai spiegarti, trovarsi ad un certo punto disorientata, incompresa e sola in preda alla morsa di questa lacerante sofferenza.

La difficoltà di ottenere una diagnosi

La maggior parte delle persone non conosce la vulvodinia, ma la cosa più destabilizzante è che il più delle volte è sconosciuta anche ai medici e quando un medico a cui ti rivolgi con fiducia non sa di cosa stai parlando, ne esce sconfitto l’intero tessuto sociale! Chi ne è affetto si trova di conseguenza a districarsi tra emozioni e disincanto, disincanto…delusione…disperazione…quando, per esempio, il risultato di ogni terapia che ti viene prescritta da dottori inconsapevoli è sempre lo stesso: nessun accenno di miglioramento! Hai paura quando la colpevole diventi tu, quando siccome non rispondi alle terapie, allora la malattia è nella tua testa, perché alla fine la conclusione a cui arrivano tutti i medici che ignorano questa sindrome è la stessa.

L’isolamento e il disagio psicologico

Da qui comincia la solitudine e in te si insinua a volte anche il dubbio che sia vero! Sto veramente creando io tutto questo? Ci sono donne che purtroppo hanno passato mesi o anni sentendosi trafitte da spilli, e bruciate da un fuoco che nessuno può vedere, ma gli spilli e il fuoco ci sono, nessuno li vede ma, giuro che ci sono!

La vulvodinia è una malattia reale, è il nostro corpo ad essere malato, da vita ad una sofferenza così profonda che colpisce una parte intima e che è ancora piena di Tabù, inevitabilmente questo determina il coinvolgimento anche della nostra psiche; credo che non sia errato asserire che è una malattia che dal corpo ti contamina l’animo perché sfido chiunque a rimanere immune allo sconforto che porta il dover lottare ogni giorno col dolore, un dolore che tieni chiuso in te perché non è certo semplice da esternare, è complesso parlarne con le persone che frequenti e ancor di più doversi giustificare per impossibilità a svolgere le funzioni ordinarie sul posto di lavoro. Credo si possa facilmente immaginare come possa essere difficile da spiegare a volte chi lo prova ci prova, ma per chi non ne fa esperienza è molto complicato capire quanto tu stia realmente male, è complicato capire l’intensità della sofferenza fisica ed è ancora più complicato capire la sofferenza psicologica, è difficile immaginare cosa voglia veramente dire essere imprigionata in un dolore che non sai neanche come e quando avrà fine e per questo molte persone, anche dopo averti ascoltato, pensano che non sia così grave, in fondo di vulvodinia non si muore mica. Certo di vulvodinia non si muore, ma solamente chi prova il dolore in modo costante, di una costanza che ti schiaccia, può capire esattamente cosa significhi vivere tutto questo, le mie parole possono magari sembrare esagerate, ma so che molte delle donne che lo “subiscono” capiranno perfettamente. 

Succede spesso che per paura di non essere compresa e quindi di essere in qualche modo penalizzata, si debba stringere i denti e continuare ad andare avanti come niente fosse anche se, per la maggior parte dei giorni, ci sarebbe un estremo bisogno di non alzarsi neppure dal letto. E la  cosa più assurda è che quando proprio non si riesce a poter mettere un piede fuori da casa, il medico di base nel certificato non può mai dichiarare  VULVODINIA, perché la vulvodinia in teoria non esiste. Mi chiedo come si possa allora, curare e guarire da qualcosa che viene classificata come inesistente perché sconosciuta dalla “Scienza Medica”.

La vulvodinia ti fa sentire tagliata fuori dal mondo, non riesci più a dare al tuo vivere un senso di libera quotidianità

Una cosa però te la insegna…ed è a prendersi più cura di te, prendersi i propri tempi, assecondare le  esigenze del corpo che ci parla e ci si disvela, perché in questa patologia, a lungo andare, corpo e mente creano un circolo vizioso che poi non è semplice interrompere, perciò è fondamentale comprendere ciò di cui si ha realmente bisogno per aiutare se stesse.

I sintomi della Vulvodinia

I sintomi raccontati da chi l’ha vissuta in prima persona rendono questa testimonianza “Servizio e dono” a tutti coloro che leggeranno questa pagina non solo per conoscere ma anche per avere consapevolezze magari mai ascoltate: “Avevo 32 anni e da un giorno all’altro iniziai a sentire un forte bruciore che si presentava qualche volta nell’arco della giornata e a questi primi disturbi mi rivolsi al ginecologo. Andai in ospedale e feci visite ed esami che evidenziarono un’infezione, pensai che risolta quella sarei tornata a stare bene, ma non fu così. Dopo le varie terapie e i successivi esami, tutti negativi, il dolore era ancora lì. Provai ad andare da altri ginecologi, feci altre terapie, ma nonostante ciò i sintomi peggioravano di giorno in giorno.

Sentii che c’era qualcosa di veramente strano quando iniziai ad avvertire delle forti fitte e a sentire come se avessi uno spillo conficcato sempre nello stesso punto, e il bruciore che si faceva sempre più intenso e persistente! Cercavo, ogni volta che mi visitavano, di spiegare esattamente cosa provavo e dove avevo maggiormente dolore, ma nessuno sembrava capire veramente. Forse l’unico ad intuire qualcosa fu un dermatologo: visto che sentivo bruciare terribilmente la pelle, provai a sentire cosa ne pensava. Mi disse che forse poteva essere un problema di infiammazione delle fibre nervose, ma aggiunse che in quel caso non sapeva come avrebbe potuto aiutarmi, nè sapeva da chi indirizzarmi e comunque non mi nominò minimamente la vulvodinia.

Una delle cose che più mi faceva rabbia dei medici a cui mi rivolsi, è che alcuni di questi, stanchi dell’ennesimo fallimento delle varie terapie, non sembravano neanche più ascoltarmi con vero interesse. Il fatto che continuassi a stare così tanto male, per loro, non era giustificabile dal punto di vista fisico e quindi ero io che stavo esasperando dei sintomi, dati magari solo da un po’ di irritazione o da stress! E tutto questo diventa rabbia, frustrazione e dolore nel dolore!

Guarigione dalla Vulvodinia

Alla fine successe… un giorno: una mattina mi svegliai e quel mio dolore era lì, presente e prepotente, come ormai succedeva in ogni singolo minuto della mia vita diventata a tratti addirittura insopportabile da portare avanti, ed ero stanca di non avere risposte, così decisi di muovermi da sola… un indizio, una speranza, sapevo, avrebbero fatto la differenza! Accesi il computer e cominciai a cercare su internet qualcosa che mi potesse aiutare a capire e trovai un forum: lessi la mia stessa sofferenza nei racconti di altre donne. Non so quanto tempo passai a leggere, spaventata, ma finalmente non più sola!

È da qui che cominciò il mio vero percorso di cura, un percorso lungo perché ad oggi per la vulvodinia non c’è una cura specifica e non sempre si arriva tutte, subito e allo stesso modo, ad una completa guarigione. Spesso bisogna provare, cambiare e adattare le terapie, ma si migliora e si guarisce, questo voglio sottolinearlo: la vulvodinia è reale e realmente si può guarire!!

Sono andata un giorno di settembre da uno dei medici esperti di vulvodinia, mi ricordo perfettamente l’attesa prima di entrare perché in me c’era un groviglio di speranza e di paura, ma finalmente ero lì, da chi mi avrebbe dato una risposta! È incredibile pensare, dopo i mille esami fatti senza trovarla mai questa risposta, che per avere la diagnosi di questa patologia basta un semplicissimo esame che ti fa il ginecologo in due minuti! Quando ebbi la conferma di ciò che sospettavo, non so descrivere esattamente cosa provai: avevo paura perché sapevo che forse non sarebbe stato tanto semplice guarire e forse non sarebbe accaduto in breve tempo, ma posso dire con assoluta certezza che ad un certo punto il fatto più rassicurante per una donna che vive questa patologia, è sentirsi dire che il suo dolore è reale, che la sua sofferenza ha un nome, perché questo significa poter cominciare a lottare contro qualcosa. Cominciai poco dopo le terapie non farmacologiche ed ebbi i primi significativi miglioramenti, quelli che mi hanno ridato forza, respiro e volontà per farcela! Ma anche se stavo decisamente meglio, non ero ancora completamente guarita, così dopo un po’ iniziai ad assumere dei farmaci che agiscono sul dolore neuropatico: ne ho dovuti cambiare alcuni e ho dovuto prenderli per molto tempo, ma a distanza di più di cinque anni dall’inizio di un incubo, posso dire che in tutto questo periodo, a piccoli passi, ho veramente cominciato a recuperare me stessa.

La mia esperienza con la Vulvodinia

Questa malattia mi ha portato al punto di farmi perdere di vista la mia vita, mi ha portato a vedere tutto annebbiato dal dolore e lottare non è stato semplice perché il dolore ti sfinisce! Ma, anche se il mio percorso non si è ancora del tutto concluso e ho ancora un po’ di strada da fare per archiviare definitivamente tutto questo, voglio veramente credere che diventerà solamente un brutto ricordo.

So che anche per i medici che conoscono la sindrome, stabilire un buon percorso terapeutico è complesso perché non è semplice seguire le pazienti: bisogna capire insieme ad ognuna di loro cosa esattamente potrà aiutarla a guarire e credo sia fondamentale differenziare le cure per ciascuna alimentando anche la fiducia e la speranza. Devo ringraziare il medico che mi ha seguito sin dall’inizio perché anche in questo ha saputo sostenermi, per me è stato di grande importanza, in questo percorso gli ostacoli da superare ci sono e lo sconforto è dietro l’angolo ed è fondamentale anche l’approccio psicologico, serve capire che non si è soli.”

Negli ultimi tempi si stanno facendo dei passi in avanti riguardo il riconoscimento della vulvodinia e l’impegno delL’associazione insieme a tutte le sue partnership nella sensibilizzazione con i suoi format ha come finalità che le donne che ne soffrono non debbano più aver bisogno di scoprire da sole, attraverso strade contorte, cosa le fa stare tanto male. E’ veramente necessario sensibilizzare anche il settore medico a saperla diagnosticare e soprattutto che si arrivi ad un protocollo di “Malattia conosciuta” in modo da  applicare un protocollo terapeutico adeguato. La vulvodinia non è poi così rara, è solo troppo sconosciuta da chi, invece, assolutamente dovrebbe saperla riconoscere e curare.